Di solito in corsia si torna perché qualcosa non va. Francesca ci è tornata per dire grazie. Ha 12 anni, è di Spezzano della Sila e si è lasciata alle spalle un’encefalopatia autoimmune, una malattia rarissima che quasi non lascia scampo.
La malattia: cos’è l’encefalopatia autoimmune e perché fa paura
L’encefalopatia autoimmune è una forma rara in cui il sistema immunitario, invece di difendere il cervello, lo attacca. I centri al mondo in grado di trattarla con successo si contano sulle dita.
Francesca si è ammalata la Domenica delle Palme. Prima la malattia le ha tolto i movimenti. Poi, poco alla volta, anche la possibilità di comunicare.
Una ragazzina di dodici anni che smette di parlare. È da lì che è partita la corsa dei medici.
Perché l’encefalopatia autoimmune è difficile da riconoscere
Il problema, con queste malattie, è arrivarci in tempo. I segnali iniziali somigliano a mille altre cose: febbre, confusione, vuoti di memoria, a volte convulsioni o movimenti che non tornano.
Nei bambini è ancora più complicato. Un ragazzino che cambia comportamento può sembrare tante cose prima di sembrare un malato neurologico, e i più piccoli i sintomi non li sanno raccontare.
La diagnosi passa da risonanza, esami degli anticorpi e spesso una puntura lombare per cercare l’infiammazione nel liquido spinale. Il trattamento è l’immunoterapia: cortisone ad alte dosi, immunoglobuline endovena, scambio del plasma, e nei casi che non rispondono farmaci più mirati.
Su un punto la letteratura medica è netta: la prognosi dipende soprattutto da quanto presto si parte. Prese in tempo, queste forme si recuperano. Ecco perché in questa storia la rapidità della diagnosi conta quanto le cure.
I due mesi all’Annunziata: la terapia intensiva e la corsa contro l’encefalopatia
L’hanno ricoverata all’ospedale civile dell’Annunziata di Cosenza, nella terapia intensiva pediatrica. Ci è rimasta due mesi.
Due mesi di terapie contro l’encefalopatia, con i genitori accanto e un’équipe che l’ha seguita passo dopo passo, giorno per giorno. La diagnosi è arrivata subito, e in questa malattia il tempo è quasi tutto.
Prima delle dimissioni c’è stato ancora un passaggio, un intervento ricostruttivo al cranio al Gemelli di Roma. Poi il ritorno a casa e alla vita di una ragazzina di dodici anni.
Ce l’ha fatta.
Il ritorno in reparto: gli abbracci uno per uno
Ieri Francesca si è presentata di nuovo in ospedale, questa volta insieme a mamma e papà. Non per una visita di controllo.
Voleva rivedere i medici e gli infermieri che l’avevano curata e abbracciarli uno per uno. In reparto è stato uno di quei momenti che non si dimenticano.
Di quei due mesi lei ha una sintesi sola, ed è per il medico che l’ha presa in carico: «Il professore Andrea Bruni mi ha salvato la vita».
Le parole di Bruni: «Anche in Calabria esiste la sanità d’eccellenza»
A parlare è stato proprio lui, Andrea Bruni, direttore del dipartimento di Emergenza Urgenza. E ha detto una cosa che in Calabria pesa più che altrove.
«Anche in Calabria esiste la sanità d’eccellenza e si possono curare anche le patologie difficili». Poi il punto che vale il doppio: «Abbiamo dimostrato che anche in Calabria è possibile garantire ai bambini le stesse cure avanzate dei reparti del nord».
Sui complimenti, invece, ha messo le mani avanti: «Nessun gesto straordinario. Abbiamo soltanto svolto il nostro dovere, come tutti dovrebbero fare».
«Non è musica per solisti»: la squadra dietro la guarigione
Sull’encefalopatia di Francesca, Bruni ha insistito su un punto che non è una formula di circostanza. Il merito non è di un uomo solo.
Medici, infermieri, operatori sanitari, fisioterapisti, tecnici: la storia di Francesca è il risultato di un lavoro che è passato per tutti loro. «L’emergenza non è musica per solisti, ma una partitura d’orchestra», ha detto.
È la differenza tra un caso fortunato e un reparto che funziona.
La festa di Spezzano della Sila e Casali del Manco
Qualche settimana fa, quando Francesca era tornata a casa, due paesi confinanti avevano riempito la piazza per lei: Spezzano della Sila e Casali del Manco.
Lei, davanti a tutta quella gente, aveva detto solo: «Mamma mia quanta gente, grazie a tutti!».
Allora si sapeva soltanto che aveva battuto l’encefalopatia. Adesso si sa anche chi glielo ha permesso, e dove.
Cosa dice questa storia della sanità calabrese
In Calabria la sanità si racconta quasi sempre in un modo solo: i viaggi della speranza, i reparti chiusi, i conti che non tornano. Sono racconti veri, e nessuno li smentisce con un caso.
Ma un caso come questa encefalopatia curata a Cosenza serve lo stesso. Serve perché dimostra che la distanza tra un ospedale del Sud e uno del Nord non è una legge di natura: dipende da chi ci lavora dentro, da come è organizzato un reparto, da quanto in fretta arriva una diagnosi.
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Francesca oggi è a casa, in Sila, e ha ricominciato la sua vita. All’Annunziata ci è tornata di sua volontà, per abbracciare uno per uno quelli che gliel’hanno restituita.
Fonte: Qui Cosenza
